O FANTÁSTICO MUNDO DA GENÉTICA HUMANA!!

NOVGEN

 

Webinário sobre Fake News e Liberdade de Expressão com a presença do Prof. Dr. Raphael Neves, Unifesp

O Plano de Integridade Pública da Unifesp delimita setores que são responsáveis por ações que visam garantir a integridade do órgão. Esses órgãos formam o que chamamos de Comitê de Integridade Pública da Unifesp e este é coordenado pela Pró-Reitoria de Administração representada pela Pró-Reitora Tânia Mara Francisco e sua Unidade Gestora da Integridade, a Assessoria de Gestão e Governança. Este grupo está realizando desde Outubro de 2020 a sua capacitação continuada, em atividades ligadas à integridade pública. Esta série de webinários compartilha com a comunidade Unifesp e demais órgãos públicos a base mais sólida possível relacionada a temas da atualidade que impactam na gestão da integridade pública de uma instituição como Unifesp. Neste mês de março de 2021 teremos a apresentação do Prof. Dr. Raphael Neves com o tema - Fake News e Liberdade de Expressão. O evento ocorre em colaboração entre o Comitê de Integridade e a Comissão de Ética Pública (CEPública).

Data: 11/03/2021

Horário: 15:00

Link para acesso: https://conferenciaweb.rnp.br/webconf/webinar-unifesp

Link para inscrição e certificado: https://sistemas.unifesp.br/acad/proec-siex/index.php?page=INS&acao=2&code=19524

Se inscrevam, participem e divulguem :)

O projeto de extensão O Fantástico Mundo da Genética Humana  foi contemplado com uma bolsa para o Programa Institucional de Bolsas de Extensão (PIBEX) pela Pró-Reitoria de Extensão e Cultura (ProEC).

Os interessados deverão enviar o Histórico Escolar atualizado e uma Carta de Interesse, para o email: Este endereço de email está sendo protegido de spambots. Você precisa do JavaScript ativado para vê-lo.. O Período de seleção dos bolsistas é de 05/03 a 11/03. O dia limite para que a Coordenadora do Projeto selecione o bolsista, por meio do site é dia 12/03!

Para saber mais sobre o projeto, acesse o link: https://drive.google.com/file/d/18YYQ1Fi4EIUjCqYQiprd0zCmQipTcJmk/view?usp=sharing

É uma honra convidá-los para evento IntegraENF, no qual os alunos do 1o ano da Enfermagem da Escola Paulista de Enfermagem/Unifesp, apresentarão os trabalhos finais dos projetos integrados envolvendo o conteúdo de nove UCs.

Confira o material de divulgação, o cronograma e os links para inscrição, sala e programa acessando o link: https://linktr.ee/integraenf2021

Participem, se inscrevam e divulguem! :)

      

 

As Doenças Raras são consideradas como doenças de baixa incidência populacional (65 indivíduos a cada 100.000 pessoas, segundo a Organização Mundial da Saúde, OMS). Estima-se a existência de mais de 5000 doenças raras e, elas são caracterizadas por diversos sinais e sintomas, dependendo do tipo da doença e do afetado. 

Algumas destas doenças são: Doença de Crohn, Esclerose Múltipla, Fenilcetonúria, Hepatite Autoimune, Insuficiência Adrenal Congênita, Lúpus Eritematoso Sistêmico, Osteogênese Imperfeita, Sarcoma das Partes Moles, Síndrome de Guillain-Barré, Síndrome de Turner, Síndrome do X-Frágil, Talassemias e muitas outras. Oitenta por cento das Doenças Raras apresentam origens genéticas, embora distúrbios metabólicos e oncológicos também são apontados como seus causadores. 

O grande aliado dos tratamentos e de uma boa qualidade de vida, tanto para pacientes portadores de Doenças Raras quanto para seus familiares, é o diagnóstico adequado. Dependendo dos sinais, sintomas e da doença rara em questão, os exames diagnósticos podem ser os mais diversos possíveis. Assim, é importante seguir as recomendações médicas. O diagnóstico tem influência no tempo de vida dos pacientes, podendo ser possível o controle do quadro clínico ou retardamento do avanço dos sintomas, evitando assim danos irreversíveis. Por isso, é de extrema importância o acompanhamento médico desde os primeiros sinais e sintomas na adequada conduta de tratamento.

O Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, por meio da Portaria nº 199/2.014. Além disso, aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio. Procure o Sistema Único de Saúde para maiores informações. 

 

Serviços relacionados às Doenças Raras:

    - Centro de Genética Médica (CGM), da Disciplina de Genética, do Departamento de Morfologia e Genética, da Escola Paulista de Medicina, da Universidade Federal de São Paulo (EPM-Unifesp)

    - Ambulatório de Síndromes Auto inflamatórias da Unifesp
Veja qual o serviço mais próximo a você acessando o site Muitos Somos Raros:

https://muitossomosraros.com.br/tratamento/centros-de-referencia/#1493911433055-b9b0d254-b347

 

Sites relacionados às Doenças Raras, acesse:

    - Associação Brasileira de Doenças Raras (ABDR): https://blogabdr.wixsite.com/abdr

    - Associação Paulista de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras: http://eupaciente.com.br/apmps.dr/

    - Doenças Raras de A a Z: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/doencas_raras_A_Z.pdf

   - O Fantástico Mundo da Genética Humana – Esclerose Múltipla: http://ucgenetica.sites.unifesp.br/index.php/pt/apresentacoes-2/64-esclerose-multipla-30-08-2020

   - O Fantástico Mundo da Genética Humana – Talassemia: http://ucgenetica.sites.unifesp.br/index.php/pt/apresentacoes-2/54-08-05-dia-internacional-da-talassemia

   - O Fantástico Mundo da Genética Humana – Episódio 1 sobre a Síndrome do X-Frágil: http://ucgenetica.sites.unifesp.br/index.php/pt/videos-das-turmas-de-genetica/59-we-need-to-talk-about-the-fragile-x-syndrome-a-genetic-short-film

   - Muitos Somos Raros – sua referência em doenças raras no Brasil: https://muitossomosraros.com.br/

   -IGEIM - Instituto genético de Erros Inatos do Metabolismo:  http://www.igeim.org.br/

 

 

No dia 18/02 realiza-se a campanha mundial para a conscientização sobre a Síndrome de Asperger.

Essa síndrome é uma perturbação neuro-comportamental que tem algumas semelhanças com o autismo. Foi identificada pelo pediatra austríaco Hans Asperger, que aniversaria neste dia. 

Saiba mais: https://sp.unifesp.br/noticias/sindrome-de-asperger-conhecer-para-compreender

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